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다발성 경화증(MS)은 성취감을 찾고 다른 사람들에게 봉사하려는 나의 탐구에 기괴한 반전을 추가했습니다. 때로는 내 계획이 좌절되더라도 내 목적을 더 명확하게 이해하는 데 도움이 되기도 했습니다. 나의 관심은 시간이 지남에 따라 바뀌었고 나의 변덕, 건강 제한, 가족의 관심과 필요에 맞춰 조정되었습니다. 나는 진료소, 환자, 마라톤, 아이들, 이 책 등 그것이 취한 각 구성에 감사드립니다.

돈은 엘라와 클라라가 재촉도 없이 그를 껴안고 자기 전에 껴안던 시절을 그리워합니다. 나는 아니다. 글쎄요, 대부분 그렇지 않습니다. 아마도 만성 현기증과 불면증이 있는 다발성 경화증(MS)이 몇 년 동안 거의 매일 나를 괴롭혔기 때문에 어린 자녀를 양육했던 그 시절을 즐겁게 기억하지 못합니다.

이제 나는 엘라가 아침과 점심을 직접 준비하고, 운전해서 학교에 가고, 묻지도 않고 숙제를 하는 것에 감사합니다. 그러나 나는 특히 그녀의 관대함, 친절한 성격, 놀라운 유머 감각, 음악과 여행에 대한 사랑, 세상에 대한 호기심에 감사드립니다. 그녀의 어머니로서 나의 엄청난 부족함에도 불구하고 그녀는 괜찮습니다.

클라라는 더 이상 한밤중에 우리를 깨우지 않습니다. 그녀는 사려 깊고, 독립적이며, 그녀를 아는 사람이라면 누구에게나 사랑을 받습니다. 그녀는 뛰어난 수영선수이자 재능 있는 예술가이자 사진작가입니다. 그녀는 Don의 오래된 전자 기타로 클래식 록을 연주하는 것을 좋아합니다. Don과 나는 더 이상 Dr. Seuss의 대기실에 있는 것 같은 느낌이 들지 않습니다. 우리는 지금 우리가 있는 곳을 축하할 수 있습니다.

수용, 원망, 격려

나는 내 MS를 정확히 받아들이지 않습니다. 나는 아직도 그것을 원망한다. 그러나 저는 새로운 치료 접근법과 질병에 대한 더 나은 이해로 이어진 다발성 경화증 연구 및 치료의 급속한 발전에 고무되었습니다. 그리고 나는 대처할 방법을 찾았습니다. 다이어트 변화는 도움이 되지 않았지만 카페인을 중단하는 것은 도움이 되었습니다. 지속적인 명상과 마음챙김은 미래에 대한 불안을 줄이는 데 도움이 되었습니다.

의사이자 환자로서 의료 시스템에 대해 영원히 좌절감을 느낀 저는 임상 실습을 떠나 인구 수준에서 의료 서비스가 제공되는 방식을 개선하고 변화시키는 프로그램에 수년 동안 참여했습니다. 환자가 그리워졌지만 나와 가족을 위해 더 나은 균형을 찾았습니다. 지금은 어지러운 날보다 훨씬 더 평범한 날을 보내고 있습니다.

2016년 말에 또 다른 발작이 일어났을 때 나는 다시 약을 바꾸고 이 책의 초안을 완성했습니다. 나는 지금 이 상황이 이렇다는 것을 스스로 상기시켰다. 그 이후로 감지할 수 있는 질병 진행은 없었습니다. 그리고 직접적인 환자 치료를 포함하는 또 다른 직업 전환이 곧 다가오고 있습니다.

MS는 할 일이 너무 많아도 XNUMX시간만 자라는 핑계다. 나는 자기 관리를 최우선으로 생각하고 매일 운동에 주의를 기울입니다. 그리고 MS는 제가 죽음에 직면하고 불확실성과 긴장된 동맹을 형성하는 데 도움을 주었습니다.

연결과 커뮤니티

나는 또한 매년 봄마다 전국 MS 협회의 텍사스 MS150에 참여하여 MS 커뮤니티와 연결되었습니다. 이는 150마일이 넘는 이틀 동안의 자전거 타기로 사람들이 함께 MS 싸움에 대한 인식과 기금을 모으는 행사입니다.

반면에, 코로나XNUMX 팬데믹으로 인해 더욱 악화된 미국 의료 시스템에 대한 나의 우려는 줄어들지 않고 계속되고 있습니다. 수백만 명이 보험에 가입하지 않은 채 남아 있으며 텍사스의 상황은 다른 어느 주보다 나쁩니다. 나는 뉴스 보도에서 그들의 이야기를 읽었고, 노숙자를 겪는 사람들을 위한 진료소의 정기 자원 봉사 세션에서 그 영향을 보았습니다.

Commonwealth Fund가 2023년 XNUMX월에 발표한 보고서에 따르면 미국을 다른 고소득 국가와 비교한 결과, 미국 국민은 치료 또는 예방 가능한 질환에 대한 기대 수명이 가장 낮고 사망률이 가장 높은 등 최악의 건강 상태에 직면해 있는 것으로 나타났습니다. . XNUMX인당 지출이 가장 많고 국내 총생산 대비 지출 비율이 가장 높음에도 불구하고 미국은 보편적인 건강 보장을 보장하지 않는 유일한 국가입니다.

다행스럽게도 저는 업무와 직장 외 활동을 통해 시스템 개선, 취약한 인구를 지원하는 프로그램 설계, 가장 최근에는 중앙 텍사스의 다발성 경화증 환자에 대한 치료를 개선하기 위해 다학문적 팀에 합류하는 것에 대해 창의적으로 생각할 수 있는 방법을 찾았습니다. . 나는 또한 사회적 책임을 위한 텍사스 의사들과 함께 일하면서 기후 변화와 오염과 같은 큰 그림의 문제를 다루고 있습니다. 내 삶은 여전히 ​​너무 꽉 찬 여행가방처럼 빡빡해서 그 문제를 해결하려고 노력하고 있습니다.

생명은 칼슘 침전물 대신 수백만 번의 순간으로 만들어진 산호초와 같습니다. 그것은 무질서하고 예측할 수 없지만, 그 취약성은 그 아름다움에 기여합니다. 나는 이제 매 순간을 더 잘 알고 있습니다. MS는 내가 그들 모두에게 감사할 수 있도록 도와주었습니다.

저작권 2023. 모든 권리 보유.
저자의 허락을 받아 수정되었습니다.

기사 출처 :

도서: Up the Down 에스컬레이터

아래로 에스컬레이터 위로: 의학, 모성애, 다발성 경화증
리사 도겟 지음.

이 희망적이고 희망적인 책은 만성 질환을 앓고 있는 사람들과 그들을 지지하는 사람들이 용기와 은혜를 가지고 힘차게 나아갈 수 있도록 격려할 것입니다. 이는 완벽한 육아를 재정의하기 위한 대화를 촉발하고 미국 의료 서비스의 악랄한 불평등에 대한 불편한 토론과 분노를 촉발할 것입니다.

무엇보다도 이 책은 독자들이 계획을 방해하고 예상한 길에서 벗어나게 하는 인생의 우회에도 불구하고 불완전한 삶의 선물을 받아들이고 희망을 찾도록 영감을 줄 것입니다.

자세한 정보 및 / 또는이 책을 주문하려면 여기를 클릭하세요. 오디오북과 Kindle 에디션으로도 이용 가능합니다.

저자에 관하여

리사 도겟주치의인 는 2009년에 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 그녀는 취약 계층에 대한 치료를 개선하고 다발성 경화증 및 기타 만성 질환을 앓고 있는 사람들이 최고의 삶을 살 수 있도록 돕는 데 열정을 쏟고 있습니다. 그녀의 기사가 다음 사이트에 게재되었습니다. 뉴욕 타임스Walk Through California 프로그램, 달라스 모닝 뉴스, 마더Walk Through California 프로그램, 오스틴 미국 정치수록.

그녀의 새 책은 위 아래 에스컬레이터: 의학, 모성애 및 다발성 경화증. 더 많은 정보를 원하시면 Lisa의 웹사이트를 방문해 주세요. LisaDoggett.com/