암으로 죽어가는 삶에 대해 내가 배운 것

: By Marcy Westerling, 예! 매거진

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Julie Notarianni의 일러스트레이션.

"나는 Cancer on Board를 발표 한 자전거에서 천천히 사방 팔걸이를 밟습니다." 나는 그것을 무시할 고뇌를 감히하면서 나의 진단으로 나를 제한하려는 모든 시도를 무시한다. "

죽어가는 것은 필연적으로 산다. 정당하고 지속 가능한 세계에서 좋은 죽음을 만드는 것은 무엇입니까? 요즘 나는 이것에 대해 많이 생각합니다. 4 년 전, 50 세에, 나는 후기 난소 암으로 진단 받았다. 능동적이고 적절하게, 나는 붕괴 된 폐와 두 갈래 갈비가 걸렸다. 나는 큰 문제가 있다는 것을 깨닫기 시작했다. 삶의 궁극적 인 도전 : 내 자신의 죽음에 직면했다.

나는 내 진단으로 나를 제한하려는 모든 시도를 무시한다.
내가 무시할 세계를 감히 보여 주듯이.

학업 종료 후 1 주일 만에 나는 병이 낫았으며, "나는 내 머리 속에서 또는 내 머리 속에서 이것을 직면 할 것인가? 내 머리 속에는 흥미롭고 현명하고 추상적 인 스토리가 있습니다. 내 마음 속에서, 그것은 위장에서 발산하는 끊임없는 떨림입니다. "

제 1 기 개월의 공포가 가라 앉았을 때, 저는 제 "새로운 정상"에 적응하기 시작했습니다. 제 의료 팀은 "당신은 다음 3 개월이 당신의 마지막 인 것처럼 살기 시작해야합니다. 가까운 시일 내에 살아있을 때, 새로운 3 개월 계획을 세우십시오. "나는 소량의 시간 할당으로 희망과 꿈을 키우고 건설하기로 결심했다.

나는 인생에서 엄청난 변화를 겪었고 두 가지 중요한 닻을 끊었다. 저는 25 년 동안 저의 집이었던 작은 마을에서 도시로 이사했습니다. 숲속에서의 고립 된 존재는 말기 암의 감정적 인 스윙에 너무 어려워 보였습니다. 나는 내가 설립 한 조직에서 은퇴했고 18 년 동안 내 인생의 일이었습니다. 나는 내가 사랑하는 직업의 긴 시간과 스트레스가 암 치료에 필요한 힘을 고갈시킬 것임을 알고있었습니다.

나는 정부의 "동정 조항"덕분에 사회 보장 장애 소득을받을 자격이 있었고, 2 년 반 동안 메디 케어를 받았다. 나는 가능한 한 오래 살기로 결심 한 나의 새로운 삶에 들어갔다. 나는 72 세 였고, 19 년은 통계가 예측 한 것보다 오래 살고 죽을 수있는 것으로 판명 된 나이로 살 것이라고 결심했습니다.

사형 선고를 받으면서도 완전히 살기

미국의 3 명 중 1 명이 암 진단을받을 것으로 추산됩니다. 어떤 사람들은 빨리 죽습니다. 사형 선고를 받고 있어도 종신형으로 진단받은 사람들은 계속 완전하게 살고 있습니다.

그녀의 어머니가 암으로 죽는 것을 본 친구는 나의 생기에 주목했다. 그녀의 어머니가 죽은 이래로 15 년 동안, 치료의 치명적인 부작용을 더 용납 할 수있는 진보가있었습니다. 그럼에도 불구하고 완전한 진단을 내린 지 몇 년이 지났습니다.

나는 암에 걸린 사람으로는 보이지 않는다는 것에 차있다. 나는 평생 페미니즘 및 공동체 주최자입니다. 나는 침묵을 깨고 진리를 나누는 것을 믿는다. 나는 건강하고, 흰색이고, 날씬하고, 이성애자 인 (보통 남편이 도움이된다) "정상적인"상태로 넘어갑니다. 나는 특권의 삶을 살았다. 현재로서는, 나는 죽어 가고있는 것처럼 보이지 않거나 느끼지 않습니다. 나는 단지 말기 병이다.

최근에 저는 위대한 레이첼 카슨 (Rachel Carson)을 상기 시켰습니다. 그녀는 그녀를 지키기 위해 말기 암의 고통을 숨겼습니다. 침묵의 봄 의회에서 살아있는 환경 파괴와 1964의 주류 대화에 대한 메시지.

2014에서 나는 볼 수 있도록 선택할 수 있습니다. 나는 손목에 "Cancer Warrior"라고 선언 한 문신이 있습니다. "Cancer Sucks."라고 말하는 버튼이 있습니다. Cancer on Board를 발표 한 자전거를 타고 천천히 페달을 밟습니다. 나는 나를 저의 진단으로 나는 그것을 무시할 세상을 감히합니다.

우리는 그 순간에 살 수있는 선택의 여지가 거의 없습니다.
많은 것에 대해 이야기하지만, 거의 관리하지 않습니다.

그러나 때로는 레이첼 카슨이 비밀리에 있었던 것처럼 내 진단에 대해 외치는 소리에 고립되어 있다고 느낍니다. 나는 관찰자가 나의 자전거의 표시, 나의 매력없는 여성을위한 단추, 심지어 나의 손목의 문신이 힘과 생존을 표현한다라고 잘 결론 지을지도 모르는 것처럼 보인다.

공개 또는 비공개, 조용하거나 크게, 결과는 동일합니다. 질병은 우물 세계로부터 격리와 장벽을 만듭니다. 말기 암 노트를 가진 친구,

"우리는 살고 있기 때문에 일부에게는 불편 함을 느낍니다. 임박한 죽음에 대한 예민한 의식 속에 살고 있고, 고통 속에 살고 있지만 우리가 죽어 가고있는 동안에는 가능한 한 충분히 살 수 있습니다. 비 유적 암울한 방에서 우리 자신을 잠그고, 죽음에 대한 생각으로 목 말라하고 상냥하게 방해하지 않도록해야합니까? "

사람들은 자신의 두려움을 피하면서 말기 환자를 편안하게하려고 할 때 이상한 것을 말한다. "우리는 모두 만성적으로 병이 있습니다. 당신은 단지 그것을 알고 있습니다. "피곤한 정맥이 또 다른 화학 요법의 복용량을 피할 때"나는 그것을 "아는 것 이상입니다. 독소가 독소로 피로, 메스꺼움, 두뇌 안개로 나를 데려다 주며 잠시 동안 나를 살아있게합니다.

통계 자료가 나에게는 희망이 거의 없지만 암을 가진 실제 사람들은 영감을줍니다. 그들은 정상적으로 보입니다. 그들은 웃고, TV를 보며 여행합니다. 의료 약속, 수술, 치료 및 부작용으로 인해 일상 생활이 중단 되더라도 그들은 멈추지 않았습니다.

지원 서클 찾기

나는 삶에서 분홍색 슬립을 가지고 사는 다른 여성들을 찾고, 우리가 서로를 찾는 것이 얼마나 힘든지를 발견했습니다. 의료 개인 정보 보호법은 도움이되지 않습니다. 옹호 단체는 종종 웹이나 병원을 기반으로하지만, 모든 사람들이 그러한 환경에서 번성하지는 않습니다. 결국 나는 말기 암이있는 다른 여성들의 지원 서클을 만들었습니다.

이 그룹은 "그것은 죽어가는 수치 다"며 "우리의 목표는 우리 자신의 죽음에 직면하는 풍부하고 독특한 영역을 탐구하는 것입니다. 우리는 함께 유머와 낯설음, 그리고 삶의 아름다움을 거꾸로 뒤집습니다. 토끼 홀에서 차를 마시 며 우리와 함께하십시오. "우리 그룹 회의는 친구들과 가족의 감정을 취하지 않고 진실을 말할 수있는 소중한 시간을 제공합니다.

사람들은 말기 환자에게 종종 이렇게 말합니다. "너는 매우 금욕적이고 너무 우아하다. 나는 이것을 결코 잘 다룰 수 없었습니다. "아마도 그렇지 않았습니다. 진실은 당신이 우리가 죽어가는 것이 얼마나 좋든 나쁘 든 잘 처리하지 못한다는 것입니다. 3 년 전 34에서 터미널 진단을받은 김씨는 "

"매일 매일 크게 달라질 수 있습니다. 의사 약속 일입니까? 스캔 데이? 총 휴식과 휴식의 날? 나이 40 전에 죽어가는 나를 생각하는 그 날 고정되어, 침대에서 울음, 그리고 단단히 가열 패드를 쥐고 단풍? 한 달 만에 나는이 모든 전형적인 날을 지납니다. 다음 몇 가지."

죽음을 향한 여행

소셜 미디어는 또한 우리가 죽음에 접근하는 것에 대해 새로운 용이성으로 의사 소통 할 수있게 해줍니다. 리사 아담스 (Lisa Adams)의 블로그에는 수천 명이 있는데, 그녀는 젊은 가정을 키우는 것에 대처하면서 죽음에 직면하는 의학적, 정서적 현실의 모든면을 묘사합니다. 그녀는보기가 쉽지 않거나 예쁘게 보이지 않습니다.

리사와 다른 죽어가는 블로거들은 일반적으로 거의 목격되지 않는 고통에 대한 견해를 제시하고 말기 암 환자가 "용감한 것"이상으로 보일 것을 요구합니다. 가디언 칼럼니스트 인 엠마 켈러 (Emma Keller)와 그녀의 남편은 아담스를 과도하게 공유하기로 결정했습니다. 나는 우리의 과정을 비난하는 사람들이 리사와 나 자신과 거리를두고 있으며, 오랜 세월의 죽음의 현실로부터 멀어지고 있다고 생각합니다.

현재의 예의 바른 대화 규칙은 죽음에 대한 여정을 더욱 어렵게 만듭니다. 한 여성이 나에게 말했다. "우리가 다른 방에 서있는 것 같습니다."우리는 피하거나 혼란 스럽습니다. ( "너는 너무 좋게 보이므로 병이 낫지 않을 수있다"는 칭찬의 가장 싫어하고 흔한 것입니다.) 이러한 접근법은 우리 문화의 사람들을 슬프게도 편안하게 죽음에 처하지 않게합니다.

말단 진단을받은 사람들이 자신의 경험에 대해 의사 소통을 할 때, 죽음을 향해 걷는 것이 더 행할 수 있습니다. 나는 출생과 죽음보다 완전한 정직에 더 적합한 피사체를 생각할 수 없다.

만성 질환으로 말단 암을 재구성 하시겠습니까?

만성 질환으로 일부 말기 암을 재구성하는 경향이 있습니다. 아마도 사망에 대한 언급을 피하거나, 희망을 줄이기 위해, 또는 일부 말기 질환이 수년 동안 더 관리하기 쉬워지고 있기 때문입니다. 그녀의 40에 속한 한 여성은 치료 6 년 후에 그 라벨을 거부했습니다.

"대부분의 사람들에게 한 번에 한 달이 넘는 계획을 세우는 것이 합리적입니다. 그러나 그 짧은 시간 틀도 나를 낙천적으로 만들 수 있습니다. 예기치 않은 부작용이 저를 따라합니다. 우리가 생각했던 치료법은 예상보다 일 개월 더 일을 멈추었고 갑자기 우리는 삶에 대한 실제 정보가 부족하여 삶과 죽음에 대한 결정을 내리게되었습니다. . 이런 맥락에서 계획을 세우는 것은 거의 농담이 아닙니다. 내가 살고있는이 주에 관한 어떤 것이 내가 만성 질환으로 생각하는 것과는 정말 다른 것처럼 보입니다. 느린 죽어가는 과정과 비슷합니다. 그 과정에서 저는 살아갑니다. "

나는 종말 암으로 많은 사람들이 기분이 좋고 장수 할 수 없다는 것을 알게되었다. 우리는 그 순간에 살 수있는 선택의 여지가 거의 없습니다. 많은 것에 대해 많은 이야기가 있지만 관리 할 수있는 사람은 거의 없습니다. 치료 결과 및 결과를 테스트하기 위해 치료를받는 경우, 사소한 스트레스로 정신이 산란 공간이 적습니다. 우리는 또 다른 해 살기를 기대할 수는 없지만, 우리가 1 년, 5, 10 년 생존한다면 우리는 매우 운이 좋은 것으로 생각합니다. 내 임무는 한 어깨에 편안하게 앉아있는 죽음의 그림자와 함께 사는 것입니다. 거의 잊지는 않지만, 새 동료 인 저는 종종 기각합니다.

죽어가는 것은 삶의 실재로 짠 것이다.

나는이 세상을 떠나는 데있어 어느 정도 평화를 이루었습니다. 내가 할 수있는 일, 내가있을 수도있는 곳, 내가 죽은 후에 내가 될지도 모르는 것을 생각한 후에 만 평화가 경험됩니다. 나는 죽음 이후에 어떤 일이 일어나는 지 몇 가지 견해를 제시하는 문화에 살고 있습니다. 그것은 끝 (휴머니스 시대)이거나 천국과 지옥의 신화 적 버전입니다. 어느 옵션도 나를 위해 작동하지 않습니다. 피터팬 (Peter Pan)이 저의 다음 세상을 상상합니다. 죽음의 이미지가 내 것보다 더 거칠어도 "죽는 것은 엄청난 모험이 될 것입니다."

내 진단 후, 도시로 옮기기 전에, 우리 집 농가에서 크릭에 의해 봄 햇살에 앉아 있었고, 애인은 수술 후 할 수없는 잡일을했습니다. 이것은 내가 좋아하는 곳이었습니다. 닭들은 나의 권리에 둘러싸인 곳에서 위안을 주었고, 오리는 내 왼쪽으로 목초지에서 우렁차게 땅을 파고 들었다. 태양의 온기가 내 몸의 모든 구석에 닿았습니다. 나는 내가 사랑했던 많은 사람들에게 둘러싸여 있었다. 내가 부른 눈물은 행복한 것들이었다. 이것이 내 천국이 아닐까요?

오늘 저는 아름다운 이웃, 출발의 슬픔을 없애지 않는 즐거움에 둘러싸인 아름다운 집에서 삽니다. 내 인생은 슬픔과 슬픔뿐만 아니라 기쁨과 의미로 가득 차 있습니다. 나는 살아 가면서 죽어 가고있다. 죽어가는 것은 살아있는 현실에 얽혀 있습니다. 어느 쪽도 쉽지 않습니다. 그러나 우리가 지역 사회로 살고있는 것처럼, 죽음을 공동체로 보자.

이 기사는에서 처음 게시되었습니다. 예! 잡지.

저자에 관하여

마시 Westerling Marcy Westerling이 (가)이 기사를 썼습니다. 빈곤의 종말, 가을 2014 호 예! 잡지. Mary는 정의에 대한 열정을 가진 오랜 기간의 커뮤니티 주최자입니다. 그녀는 1992에 농촌 조직 프로젝트 (Rural Organizing Project, ROP)를 설립했습니다. 그녀는 현재 암을 안정시키기위한 그녀의 일곱 번째 접근법에 있습니다. 그녀는 블로그에서 livinglydying.com.