유방암 치료 10 18

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믿을 수 없을 만큼 많은 일이 있었습니다 발전하다 최근 유방암 진단과 치료에 있어 그리고 유방암을 '이겨낸' 유명인에 대한 이야기는 계속해서 많은 사람들에게 영감의 원천이 되고 있습니다.

그러나 암과 싸우고, 이겨내고, 살아남는 것에 대한 강조는 살아남지 못할 사람들의 목소리를 차단합니다. 즉, 많은 사람들이 난치성, 생명이 제한된 전이성 유방암 진단을 받고, 매일 XNUMX명의 호주인이 죽는다 또는 거의 3,300 사람 년. 아직은 예상 10,000 호주인들은 진단을 받고 생활하고 있습니다.

저자 중 한 명이 말했듯이 전이성 유방암 진단을 받는다는 것은 가능한 한 오래 살기 위해 지속적인 치료를 받는 것을 의미합니다. 이는 또한 정서적, 실제적 지원이 지속적으로 필요함을 의미합니다.

그러나 사회, 의료 전문가, 암 옹호 단체, 심지어 환자의 가장 가까운 가족과 친구조차도 치료가 불가능하고 생명을 제한하는 암을 안고 살아가는 것이 어떤 것인지, 그리고 최선의 지원을 제공하는 방법을 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.

왜 이렇게 인식이 부족한 걸까요?

전이성 유방암XNUMX기 유방암이라고도 불리는 이 유방암은 가장 심각한 형태의 유방암입니다. 유방이나 림프절 근처에 발생하는 초기 유방암과 달리 전이성 유방암은 신체의 다른 부위, 가장 흔히 뼈, 폐, 간 또는 뇌로 퍼졌습니다.


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수십 년간의 옹호, 자금 지원 및 연구에도 불구하고 전이성 유방암에 대한 치료법은 없습니다. 암을 조절하는 데 도움이 되고 환자가 견딜 수 있는 한 치료는 계속됩니다. 평균 생존율은 XNUMX-XNUMX 년그러나 더 새롭고 새로운 치료법은 일부 환자의 수명이 훨씬 길어진다는 것을 의미합니다.

사회로서 우리는 불편할 수 있다 죽음에 대해 이야기하고 직면하다. 암에 관해 우리는 대개 좋은 소식에 집중하는 것을 선호합니다. 이러한 내러티브는 종종 기금 모금에 더 좋다고 인식되며 새로 진단받은 사람들을 안심시킵니다. 하지만 그들은 실패한다 대표 암 경험의 다양성과 현실.

비전이성 유방암 환자에 대한 상당한 연구에도 불구하고, 상대적으로 적은 전이성 유방암에 걸린 호주인에 대해 알려져 있습니다.

침묵하고 지지받지 못하는 느낌

우리를 통해 연구 우리는 전이성 유방암에 대한 사람들의 경험을 더 잘 이해하고 싶었습니다. 우리는 전이성 유방암에 대한 다양한 경험을 갖고 있는 호주 전역의 참가자 38명을 인터뷰했습니다. 참가자들은 유방암 및 지역사회 단체를 통해 모집되었습니다.

우리는 희망과 긍정성을 강조하는 암 생존에 관한 메시지와 공개 캠페인이 전이성 유방암 환자의 목소리를 압도한다는 사실을 발견했습니다. 유방암 생존에 관한 "성공 사례"에 초점을 맞추면서 일부 사람들은 암을 "이기는" 것이 자신의 책임인 것처럼 느끼게 되었습니다. 그렇지 못했다면 그것은 그들 자신의 잘못이었습니다. 한 인터뷰 대상자는 다음과 같이 말했습니다.

나는 '우리는 유방암에 걸렸고 그것을 이겨내고 살아 남았습니다'라는 모든 것에 매우 나쁘게 반응합니다. 우리 정말 환상적이지 않나요?' 유방암을 극복하지 못했다면 충분히 노력하지 않은 것 같은 느낌이 듭니다.

연구 참가자의 경험에서는 전이성 유방암에 대한 침묵이 흔했습니다. 이로 인해 많은 사람들이 다른 사람들과 연결되고 필요한 지원을 받을 수 없게 되었습니다. 심지어 가장 가까운 사람들과의 관계에도 영향을 미쳐 오해를 불러일으켰습니다.

그들은 내가 영원히 치료를 받아야 한다는 것을 깨닫지 못합니다. 나는 치료되지 않을 것입니다. 사회는 모든 것이 고칠 수 있다고 생각하는 것 같아요. 전이성 유방암은 실제로 고칠 수 없습니다.

기대 수명에 대한 깊은 두려움과 걱정을 공유하면 전이성 유방암 환자는 지원을 받기는커녕 힘이 빠지는 느낌을 받을 수 있습니다. 많은 참가자들은 말기 진단의 현실로부터 가족, 친구, 지인 및 직장 동료를 지원하고 보호해야 한다고 보고했습니다.

피하고 싶지 않아서 자신의 감정을 숨깁니다. […] 그 크고 행복한 얼굴을 하세요. 하지만 양파처럼 껍질을 벗겨내면 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 있습니다.

많은 참가자들이 전이성 유방암 환자 커뮤니티에 참여하기를 원했지만, 커뮤니티를 찾는 방법을 알기 위해 애썼습니다. 그렇게 한 사람들은 그것이 얼마나 귀중한지 강조했습니다.

이 사람들이 나를 정말로 이해하고 있다는 것을 알고 알 수 있다는 것은 큰 안도감을 주고 고립감을 줄여줍니다.

이러한 결과는 에코 이전 연구 전이성 유방암 환자가 비전이성 유방암 환자보다 지원이 더 필요하다는 사실을 입증합니다. 그리고 이러한 요구는 만날 가능성이 적다 by 건강 관리, 지원 서비스, 가족 또는 친구.

새로운 경로

전이성 유방암 진단을 받는 것은 두렵고 외로울 수 있으며 상당한 지원이 필요할 수 있습니다. 전이성 유방암 환자는 다음과 같은 조치를 취하는 것이 필수적입니다. 듣는 목소리 그리고 그들의 요구가 충족되었습니다.

다음 단계에는 다음이 포함되어야 합니다.

  • 암 등록 기관의 데이터 수집 개선 그래서 우리는 호주에서 얼마나 많은 사람들이 전이성 유방암에 걸렸는지 정확히 알고 있습니다.

  • 옹호, 지원 조직 및 연구에서 전이성 유방암 환자의 대표성이 증가하고 있습니다.

  • PXNUMXP 프로그램과 전문적으로 주도하는 전이성 유방암 지원 그룹에 전국적으로 접근할 수 있습니다.

우리는 전이성 유방암 환자들이 자신의 경험과 필요 사항을 말할 수 있도록 해야 합니다. 전이성 유방암을 앓고 있는 한 동료는 이렇게 말했습니다.

유방암 초기 '생존자'가 쓴 글을 읽었습니다. 가을만 경험해 본 사람이 겨울을 묘사하는 듯한 느낌이었다.

귀하 또는 귀하가 아는 사람이 전이성 유방암에 걸린 경우, 다음 기관에서 귀하를 지원하거나 동일한 진단을 받은 다른 사람들과 연결해 줄 수 있습니다.

소피 루이스, 시드니대학교 선임강사, 시드니 대학교; 안드레아 스미스, 연구원, 시드니 대학교캐서린 케니, ARC DECRA 선임연구원, 시드니 대학교

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