우리의 법률은 우리의 건강 데이터를 보호하기에 충분합니까?

우리의 법률은 우리의 건강 데이터를 보호하기에 충분합니까?
과거 및 미래의 건강에 관한 귀하의 데이터가 무엇인지 밝혀내는 것에 놀라실 수 있습니다.

컴퓨터에서 자주 관심 분야에 맞는 맞춤 광고가 표시되는 이유를 궁금해 한 적이 있습니까? 정답은 빅 데이터. 매우 큰 데이터 세트를 샅샅이 뒤져서 분석가는 행동 패턴을 나타낼 수 있습니다.

특히 민감한 유형의 빅 데이터는 의료용 큰 데이터입니다. 의료 빅 데이터는 전자 건강 기록, 보험 청구, 환자가 웹 사이트에 입력 한 정보로 구성 될 수 있습니다. 환자들 그리고 더. 건강 정보는 웹 검색, Facebook 및 최근 구매에서 수집 할 수도 있습니다.

이러한 데이터는 유익한 의료 연구원, 공중 보건 당국, 보건 관리자가 예를 들어, 그들은 치료법을 연구하고 전염병을 퇴치하고 비용을 절감하는 데 사용할 수 있습니다. 그러나 큰 규모의 의료 정보를 얻을 수있는 사람들은 더 많은 이기적 의제를 가질 수 있습니다.

나는 큰 데이터를 광범위하게 연구 한 법과 생명 윤리학의 교수입니다. 작년에 나는 책을 출판했다. 전자 건강 기록 및 의료 빅 데이터 : 법률 및 정책.

나는 의학의 큰 데이터가 어떻게 사용될 수 있고 누가 그것을 사용할 수 있을지 점점 더 걱정되어왔다. 현재 우리 법률은 큰 데이터와 관련된 피해를 예방하기에 충분하지 않습니다.

귀하의 데이터가 귀하에 대해 말하는 것

개인 건강 정보는 고용주, ​​금융 기관, 마케터 및 교육 기관을 포함하여 많은 사람들이 관심을 가질 수 있습니다. 그러한 단체는 의사 결정 목적을 위해 그것을 이용할 수 있습니다.

예를 들어 고용주는 생산성이 좋고 병가가 적으며 의료비가 낮은 건강한 직원을 선호하는 것으로 추정됩니다. 그러나 고용주가 건강 상태 때문에 근로자를 차별하는 것을 금지하는 법률이 있습니다. 이 법률은 미국 장애인 법 (ADA)와 유전 정보 무차별 법. 따라서 고용주는 당뇨병, 우울증 또는 유전 적 이상을 앓고 있기 때문에 자격있는 지원자를 거부 할 수 없습니다.

그러나, 앞으로 발생할 수있는 질병에 관한 가장 예측 가능한 정보에 대해서는 동일하지 않습니다. 그 우려가 유전 정보에 근거하지 않는 한, 고용주가 나중에 건강 장애자를 거부하거나 해고하는 것을 막을 수는 없습니다.

미래의 건강 문제와 관련하여 비 유전 적 데이터가 증거를 제공 할 수있는 것은 무엇입니까? 흡연 상태,식이 선호도, 운동 습관, 체중과 독소에 대한 노출 모두 유익한 정보. 과학자들은 그것을 믿는다. 바이오 마커 피와 다른 건강 정보에 인식 저하, 우울증 및 당뇨병 예측.

중간 구매 선거에서 자전거 구매, 신용 점수 및 투표까지도 가능합니다. 지표 귀하의 건강 상태.

데이터 수집

고용주가 어떻게 예측 데이터를 얻을 수 있습니까? 쉬운 출처는 많은 개인이 공개적으로 매우 개인적인 정보를 게시하는 소셜 미디어입니다. 소셜 미디어를 통해 고용주는 담배를 피우거나, 운동을하거나, 콜레스테롤 수치가 높다는 것을 알 수 있습니다.

또 다른 잠재적 인 출처는 웰빙 프로그램. 이 프로그램은 운동, 흡연 중단, 당뇨 관리, 건강 검진 등의 인센티브를 통해 근로자의 건강을 향상시키기 위해 노력합니다. 많은 웰빙 프로그램이 기밀 유지를 약속하는 타사 공급 업체에 의해 운영되는 반면, 항상 그런 것은 아니다..

또한 고용주는 다음과 같은 정보를 구매할 수 있습니다. 데이터 중개인 개인 정보를 수집, 수집 및 판매하는 회사입니다. 데이터 중개인은 소셜 미디어, 개인 웹 사이트, 미국 센서스 기록, 주립 병원 기록, 소매업 자의 구매 기록, 부동산 기록, 보험 청구 등과 같은 출처를 찾습니다. 두 가지 잘 알려진 데이터 중개인은 다음과 같습니다. Spokeo 그리고, 액 시엄.

데이터 고용주 중 일부는 이름으로 개인을 식별 할 수 있습니다. 그러나 명백한 식별 세부 정보를 제공하지 않는 정보조차도 가치가있을 수 있습니다. 예를 들어, 웰니스 프로그램 공급 업체는 고용주에게 요약 데이터 그들의 인력에 관해서 그러나 이름과 생년월일과 같은 세부 사항을 제거합니다. 그럼에도 불구하고 식별 정보가 제거 된 정보는 전문가들에 의해 재확인. 데이터 광부는 공개적으로 사용 가능한 데이터와 정보를 대조 할 수 있습니다.

예를 들어, 1997에서 Latanya Sweeney는 현재 하버드 대 교수로 유명합니다. 확인 메사추세츠 주지사 윌리엄 웰드의 병원 기록. 그녀는 $ 20을 사용하여 익명의 주 정부 직원 병원 기록을 구입 한 후 매사추세츠 주 케임브리지시의 유권자 등록 기록과 대조했습니다.

훨씬 더 정교한 기술이 현재 존재합니다. 고용주를 비롯한 이해 당사자가 익명화 된 기록을 다시 식별하기 위해 전문가에게 비용을 지불 할 수 있습니다.

또한, 식별되지 않은 데이터 자체가 고용주에게 유용 할 수 있습니다. 그들은 질병 위험에 대해 배우거나 바람직하지 않은 직원의 프로필을 개발하는 데 사용할 수 있습니다. 예를 들어, 질병 통제 예방 센터 웹 사이트 나이, 성별, 인종, 민족 및 지역별로 암 발병률을 검색 할 수 있습니다. 특정 민족의 50에 비해 여성에게서 가장 흔한 암이 있음을 고용주가 알고 있다고 가정하십시오. 그들은이 설명에 맞는 여성 고용을 피하려고 매우 유혹받을 수 있습니다.

이미 일부 고용주는 뚱뚱한 or 연기. 이 근로자들이 건강 문제를 일으킬까봐 걱정하기 때문에 적어도 부분적으로 그렇게합니다.

그들을 멈추게하는 게 뭐야?

따라서 미래의 질병에 대한 우려를 바탕으로 고용주가 개인을 거부하는 것을 막기 위해 할 수있는 일은 무엇입니까? 현재, 아무것도. ADA를 포함한 당사의 법률은 단순히이 시나리오를 다루지 않습니다.

이 대대적 인 데이터 시대에, 나는 법률이 개정되고 확장 될 것을 촉구 할 것이다. ADA는 기존의 건강 문제가있는 사람들 만 보호합니다. 이제는 미래의 건강 위험을 가진 사람들을 보호 할 때가되었습니다. 보다 구체적으로 말하면, ADA에는 "미래에 신체적 또는 정신적 손상을 일으킬 가능성이 있다고 인식되는 개인"이 포함되어야합니다.

대화의회가 미국 장애인 법 (ADA)을 재검토하는 데는 시간이 걸릴 것이다. 그 동안 인터넷에 게시하는 내용과 건강 관련 정보를 공개하는 사람에 대해주의하십시오. 자신의 데이터를 볼 수있는 사람과 그 사람이 수행 할 작업을 알지 못합니다.

저자에 관하여

Sharona Hoffman, 보건법 및 생명 윤리 교수는 " 케이스 웨스턴 리저브 대학

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