피트니스 트래커 및 건강 앱이 개인 정보를 잃을 수있는 방법

피트니스 트래커 및 건강 앱이 개인 정보를 잃을 수있는 방법

앱 터치로 엠마는 당뇨병을 추적합니다. 그녀는 음식, 운동, 체중 및 혈당 수치를 입력 한 다음 약물 알리미를 설정합니다.

수잔은 최신 착용 형 장치 그녀의 달리기 경로와 거리를 추적했다. 지난 한 달 동안 너무 잘 잤으므로 그녀는 수면 패턴을 기록합니다.

리차드는 정신 분열증을 치료하기 위해 타블렛을 사용합니다. 태블릿에는 중앙 보건 데이터베이스와 통신하는 센서가있어 의료 전문가에게 약물 복용 여부를 알릴 수 있습니다.

참여 건강 혁명

이것은 사람들이 앱과 웨어러블 기기를 사용하고 센서를 삼 켜 건강과 복지를 추적하고 권한 부여라는 이름으로 통제하기위한 참여형 건강 혁명입니다.

최신 수치 3 명의 호주인 중 2 명은 소셜 미디어 계정을 보유하고 있고 대부분은 일주일에 온라인에 거의 상응하는 금액을 온라인으로 지출하고 있음을 나타냅니다. 2017에서 호주인의 90 %는 온라인 상태가되고 2019에 의해 대부분의 가정에서는 온라인으로 연결된 24 가정용 기기 (예 : 알람, 전화, 자동차 및 컴퓨터)를 갖게됩니다.

연구원 라고 현재 160,000 이상의 의료 및 건강 앱이 있습니다. 백만 대의 웨어러블 기기 예상 485 투영된다. 2018이 1 년 내내 발표합니다.

이 모든자가 추적 및 연결성은 건강 관리 전달에 영향을 미칩니다. 또한 연구자가 데이터를 수집하고 분석하는 방법을 변화시키고 있습니다.


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대중이 이제 연구 주제가되었습니다. 수집 도구. 사람들은이 데이터를 새로운 방식으로 공유 할 수도 있습니다.

Emma의 앱 데이터는 당뇨병 치료를 안내하고 의료 기록을 채우기 위해 건강 상담에서 사용할 수 있습니다. 그래서, Emma는 그녀의 건강 관리가 어떻게 관리되는지에 대한 적극적인 파트너가되었습니다.

Emma는 온라인 커뮤니티에 가입하여이 개인 건강 정보를 공개적으로 공유 할 수 있습니다. 그녀는 사용할 수 있습니다. 새로운 플랫폼 공공의 이익을 위해 데이터를 기부하는 것.

이 아이디어는 아마도 당뇨병 진단을받은 엠마와 같은 다른 사람이나 당뇨병 연구원이이 정보에 액세스하여 더 큰 이익을 위해 사용할 것이라고 생각합니다. 그러나이 데이터 공유의 의미는별로 주목받지 못했습니다.

새로운 위험

Emma는 이러한 데이터 공유 웹 사이트 중 하나에 개인 건강 정보를 업로드하기로 선택합니다. 그녀는 통제되고 권한이있다. 웹 사이트가 익명을 약속하면서 그녀는 위험이 거의 없다고 생각합니다. 그러나 의도하지 않은 위험이 있습니다.

일부 연구원 제안 공개적으로 이용 가능한 데이터 세트가 결합되어 특정 조건과 관련된 부정적인 행동을 식별 할 수 있습니다. 이러한 부정적인 행동은 특정한 사회적 또는 문화적 집단과 연결될 수 있으며 낙인 찍힐 가능성을 높일 수 있습니다.

데이터의 흐름과 이동은 또한 동의와 프라이버시에 대해 더 많은 의문을 제기합니다. 많은 사람들이 데이터가 어디에 쓰이고 어떻게 사용되는지 알지 못합니다. 에이 최근 초안 보고서 호주인의 13 %가 수잔이 달리기, 걷기 및 수면을 추적하는 데 사용하는 것과 같은 착용 형 장치를 소유하고 있음을 나타냅니다.

얼마나 많은 사람들이 이러한 웨어러블 장치가 수집하는 웰빙 및 위치 데이터를 알고 있으며이를 판매하는 회사로 돌아가서 우리가 거의 알지 못하는 방식으로 사용됩니까?

얼마나 참여가 되었습니까?

A 최근 보고서 이 혁명을 시작하려는 호주인들의 그림을 그린다.

87 %의 사람들이 온라인 약속을 잡았고 74 %는 콜레스테롤을위한 가정 진단 키트를 사용했고 70 %는 모바일 앱을 사용하여 처방전을 주문했으며 61 %는 의사의 컴퓨터 비디오를 통해 상담했으며 70 %는 의사 또는 기타 건강 전문가에게 이메일, 텍스트 또는 소셜 미디어로 연락하십시오.

그러나 모두를위한 것입니까? 연구원 논쟁 많은 건강 및 의료 앱은 정신 건강에 특화되어 있지만 거의 사용하지 않습니다. 건강 전문가는 자신을 다운로드하는 대신 정신 건강 앱을 다운로드 할 가능성이 높습니다.

지금까지 대부분 토론 진정으로 권한이 부여 된 시민으로서 자치권을 장려하기 위해 앱과 웨어러블 기기를 사용하는 사람들의 능력에 중점을두고 있습니다.

그러나 새로운 디지털 기술이 자율성을 침식 할 수 있다는 동등한 우려가 있습니다. 한 가지 예는 개별적인 지식이나 동의없이 기업으로의 데이터 이동을 통한 것입니다.

리차드의 정신 분열병 치료제 사용을 모니터링 한 또 다른 예가 디지털 감시 성의 한 형태 인 감시 및 통제 능력이 더 큰 것일 수 있습니다.

윤리적 인 지침

참여 건강의 새로운 위험을 완화하기 위해서는 윤리적 지침이 필요합니다. 데이터를 추적하고 공유하는 대중의 참여를위한 전례없는 기회는 참여가 단순한 데이터 생성 이상이며 실제로 진정한 파트너십과 권한 부여를 달성해야 함을 의미합니다.

연구 기관은 공개적으로 공유되는 데이터의 신뢰성과 정당성을 결정하기위한 가이드 라인을 수립해야합니다. 연구 윤리위원회와 연구 공동체는 데이터 주체와 데이터 수집 자 사이의 경계를 논의해야합니다.

우리는 누가 데이터를 소유하고 데이터를 사용할 수있는 권리가 부여되는지에 대해 생각할 필요가 있습니다.

또한 정신 질환자와 정신 건강 응용 프로그램 및 새로운 기술 센서 장치의 영향에 대한 더 나은 이해가 필요합니다.

대화

저자에 관하여

Victoria J Palmer, 박사후 연구원 Applied Ethics, 멜버른 대학교

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