지난 10 년까지 생명을 위협하거나 생명을 위협하는 많은 청소년들이 성인이 될 것으로 기대되지 않았습니다. 이제는 의학과 기술의 발전으로 인해 근육과 신경의 심각한 퇴행을 유발하는 근육 또는 척수 성 근위축증이나 낭포 성 섬유증과 같은 유전 질환을 앓고있는 어린이의 경우 모든 것이 바뀌 었습니다.
기대 수명 극적으로 증가했다 그리고 이러한 조건을 가진 많은 젊은이들이 현재 30 이상으로 살고 있기 때문에 섹스, 섹슈얼리티 및 인간 관계의 문제가 앞으로 다가온 것은 놀라운 일이 아닙니다.
섹스에 대해 말하기 절대로 쉽지 않다.그러나 생명을 위협하거나 생명을 위협하는 조건을 가진 어린이들에게 특히 그렇 게 만드는 이유는 대개 성인이 될 것으로 기대되지는 않지만 지금은 그렇습니다.
에 대한 우리 연구의 일환으로 새로 출판 된 지침 이 문제에 대해 한 부모가 우리에게 말했습니다 :
우리는 그가 아들을 오랫동안 살 것을 기대하지 않았기 때문에 섹스 또는 이와 비슷한 것에 대해 아들과 이야기하는 것을 결코 기대하지 않았습니다. 우리는 항상 어린 시절에 그가 죽을 것이라고 생각했습니다.
개인이 성인이 되어도 수명이 단축되고 불확실하기 때문에 상황은 더욱 복잡합니다. 젊은 사람들은 종종 유아가 될 수 있다고 말했습니다.
새로운 지침을 개발하기 위해 청소년들과의 인터뷰에서 "저는 20입니다. 몇몇 전문가들은 여전히 12처럼 저와 채팅합니다."다른 한 명은 다음과 같이 말했습니다 : "우리는 성인처럼 대할 수 있어야합니다. 우리는 인생에서 우리 자신의 선택을해야합니다. "
이러한 조건을 가진 많은 사람들이 (전부는 아니지만) 신체적 또는인지 적 손상을 가지고 있거나 획득 할 수도 있습니다. 장애인은 때로는 무성한 것으로 간주되지만 젊은 성인 한 명은 우리에게 다음과 같이 말했습니다.
우리는 다른 사람들처럼 욕구가있는 성적 존재입니다. 목표를 달성하기 위해서는 실질적인 도움이 필요할 수도 있습니다.
섹스에 대해 말하기
이러한 어려움에 직면 해있는 젊은이들에게는 정보, 서비스 및 지원에 차이가 있습니다. ~에서 2012의 컨퍼런스 이 문제에 관해 영국의 두 호스피스가 주최 한 대표단은 성적 취향과 기준 개발을 제안했다.
회의의 결과로, 오픈 대학 성적 동맹 젊은 사람들을 돌보고 지원하는 보건, 사회 복지 및 교육 직원을위한 지침을 개발하기위한 목적으로 구성되었습니다.
이 지침에서, 섹스, 섹슈얼리티 및 관계에 대해 말하기우리는 젊은이들과 그들의 가족들이 성행위, 성적 표현, 관계 및 친밀감을 다루는 데있어 최선의 방법에 관한 정보를 마련했습니다. 또한 조직 및 서비스 관리자가 고려해야 할 핵심 관리, 보호 및 법적 문제 중 일부를 설명합니다. 예를 들어 젊은이가 사지를 움직일 수 없을 때 자위 행위를 지원할 수있는 방법이 있습니다.
가이던스의 제작에 참여한 한 젊은이는 인생 전반에 걸쳐 지속적인 성교육의 중요성을 강조했으나 오랫동안 그 가능성을 강조했습니다. "장애가있는 신체 이미지, 연결성 및 성적 존재와 같은 성 건강 문제를 포착하는 것이 좋을 것입니다. 초등 및 중등 교육. "
다른 젊은 사람들은 유전 적 상태에 대해 더 알고 싶어했으며, 미래 세대에게는 어린이가 있어야하는 위험을 알고 싶어했습니다. 하나는 말했다 :
나는 상태의 운반 대에 관하여 일이 어떻게에 작동하는지 흥미있다. 건너 뛸 수 있습니까? 건너 뛰겠습니까? 몇 번만 더 물어 보려고 노력했지만 대화는 중단되었습니다.
생명을 위협하거나 생명을 위협하는 상태의 사람들과 섹스와 섹슈얼리티에 대해 이야기하는 것은 여전히 다소 금기시되지만 여전히 그렇지 않습니다. 그들은 정보와 지원을받을 권리가 있으며, 자신에게 맞는 느낌으로 성행위를 탐색하고 표현할 권리가 있습니다.
새로운 지침에 대한 서문을 공동 저술 한 한 사람은 "성 (性)은 로켓 과학이 아니며 일상 생활의 일부입니다."라고 말했다.
저자에 관하여
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Maddie Blackburn, PhD 후보 및 The Open University Sexuality Alliance 의장, The Open University 및 Sarah Earle, 연구 및 기업 부학장, 보건 및 사회 복지 학부, The Open University
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