그들이 자폐증을 가지고 있다는 것을 모르는 여성들

그들이 자폐증을 가지고 있다는 것을 모르는 여성들
Daria Nepriakhina / Unsplash

그녀의 소피라고 부르 자. 우리가 제공 할 설명은 그것을 모른 채 자폐증 스펙트럼에있는 여성의 설명 일 수 있습니다. 그들은 지능적이며 의사 소통 장애를 보상하는 데 익숙하지 않기 때문에 의식적으로 인식하지 못할 수도 있습니다. 이러한 여성들은 여전히 ​​너무 비효율적 인 진단 절차의 균열을 피합니다.

연구에 따르면 9 명의 남성 한 명당 한 명의 여성이 지적 장애가없는 자폐증, 즉 "기능이 뛰어난"자폐증으로 진단됩니다. 이것과 비교하면 매 4 명당 한 명의 여성 남성은 자폐아가 쉽게 발견되지 않아 진단이 안되는 것으로 진단 받았다.

오늘날 프랑스에 사는 소피 (Sophie)는 취업 면접을합니다. 그녀가 긴장하게 머리를 비틀고있는 것을 볼 수 있다면, 누군가가 상황과 같이 불안해한다고 생각할 수도 있습니다. 너는 틀릴거야. 소피는 실제로 공황 발작의 위기에 처해 있습니다. 27에서 그녀는 반복되는 금전 등록 실수로 인해 영업 사원으로 일을 잃었습니다. 지난 3 년 동안 8 번째입니다. 그녀는 대학에서 수학을 좋아했으며 매우 부끄럽습니다. 그녀는 고용 된 사람이 그 문제를 제기하지 않기를 바란다. 그녀는 전문적인 실패에 대한 타당성이 없으며, 그녀가 실패 할 수 없다는 것을 알고있다.

집에서 혼자서 회계 배우기

Sophie의 소원이 부여됩니다. 면접관은 대학교 시간에 대해 대신 묻습니다. 안심하고, 그녀는 행복하게 기상 모델링에 대한 그녀의 석사 학위 논문에 대한 설명을 시작하지만, 그녀는 갑자기 그녀를 잘라내 명확하게 짜증을냅니다. 그는 경험이나 훈련이 없을 때 회계 보조원으로 임시직을 신청하는 이유를 알고 싶어합니다.

그녀의 마음이 격렬하게 경주하고 있지만, 소피는 저녁에 집에서 회계를 가르쳤다 고 설명하면서 자신의 평온함을 유지합니다. 그녀는 프랑스의 웹 사이트에서 발견 한 우수한 MOOC (온라인 코스) Conservatoire National des Arts et Métiers, 그리고 그녀에게 그녀가 포럼에서 선생님에게 물어 보았던 질문 중 하나가 감가 상각비 개념에 대한 흥미로운 논쟁을 일으키는지를 알려줍니다.

Sophie는 사람들이 생각하는 것을 추측하는 것이 좋지 않지만, 남자가 그녀를 바라보고있는 방식에서 자신이 거짓말을하고 있다고 생각한다는 것을 이해합니다. 압도 된 그녀는 잠시 더 약 해졌다. 그녀는 입술이 움직이는 것을 보지만 그가 말하는 것을 이해하지 못합니다. 10 분 후 그녀는 길거리에서 인터뷰가 어떻게 끝났는지 기억하지 않습니다. 그녀는 떨고, 눈물을 뒤로 잡고있다. 그녀는 저주하며 누군가가 어리 석고 한심한 사람이 될 수 있는지 궁금해합니다.

그녀는 붐비는 버스에 올라 그녀 주위에 눌려진 사람들이 입는 향수의 무거운 악취에 흔들리고 있습니다. 버스가 갑자기 브레이크를 밟았을 때, 그녀는 균형을 잃고 동료 승객을 만난다. 그녀는 무언가를 사과하고 서둘러 벗어난다. 서둘러서, 그녀는 다시 여행을하러 포장 도로에 떨어진다. "나는 일어나야 만 모두가보고있다."그녀는 생각하지만 그녀의 몸은 순종하지 않는다. 그녀는 더 이상 제대로 볼 수없고 자신의 눈물이 그녀를 눈이 멀게한다는 것을 깨닫지도 못합니다. 누군가 구급차를 부릅니다. 소피는 정신 병원에서 깨어납니다. 그녀는 심리적 인 장애로 오진되어 문제를 해결할 약물을 제공받지 못할 것입니다.


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독특한 사고 방식, 고독한 취향, 격렬한 열정

소피의 이야기는 자폐증이 진단되지 않은 여성들이 이끄는 혼돈스러운 삶의 전형입니다. 흔적이 덜 명확하다.. 자신의 새로운 지식 영역을 가르 칠 수있는 능력과 같이 그녀의 인상적인인지 능력에도 불구하고 소피는 자신의 재능에 대해 전혀 몰랐으며 그녀 주변의 사람도 거의 없습니다. 그녀의 독특하고 특별한 생각, 고독한 맛, 열정의 강도와 같이 그녀의 독특함을 매우 비판하는 사회적 환경에 갇혀있는 Sophie는 이것이 단점으로 여겨지는 것을 잘 알고 있습니다.

Sophie가 고 기능성 자폐증의 정확한 진단을받을 수 있다면, 그녀는 마침내 마음이 작동하는 방식을 이해할 것입니다. 그녀는 다른 자폐증 성인을 만나고에서 배울 수 있었다. 그들의 경험 그녀가 자신의 어려움을 극복하도록 도와줍니다.

자폐증은 사회적 및 의사 소통의 어려움, 자폐증을 가진 사람들이 소피아의 경우 기상 모델링과 같은 몇 시간 동안 말할 수있는 구체적인 관심사와 고정 관념의 행동을 특징으로합니다. 또한있다 지각의 차이냄새 또는 소리에 대한 과민 반응, 또는 반대로 통증에 대한 민감성 감소. 자폐증은 주변에 영향을 줄 것으로 생각된다. 100 명 중 1 명.

자폐증 환자의 70 %는 정상 또는 우수한 지능을 가지고 있습니다. 자폐증의이 형태는 일반적으로 정신 기능 장애의 "성경"의 최신 버전 인 DSM 5 (정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼)과 같이 고 기능성 자폐증이라고합니다. 이 버전에서는 이전 카테고리에 대한 모든 참조가 제거되었습니다. 아스퍼거 증후군. 그러나 오늘날 모든 유형의 자폐증이 단일 스펙트럼으로 분류되어 증상의 심각성에 따라 분류 되더라도 일부 국가에서는 아스 페르 거 (Asperger)라는 용어가 여전히 사용되고 있습니다.

학교 전체에서 적절한 지원

이상적으로, 소피는 어린 시절 진단 받았을 것입니다. 법적으로 요구되는대로 그녀는 학교 전체에 걸쳐 전문적인 지원을받을 수있었습니다. 프랑스 및 기타 국가. 이 지원은 그녀를 덜 취약하게 만들었을 것입니다. 그녀는 학교 구내에서 괴롭힘을 당하지 않고 자신의 사고 방식에 맞게 교수법을 배우도록 도와줍니다. 학교를 그만 뒀을 때, 그녀의 진단은 장애인 근로자 상태와 같은 노동권에 대한 접근을 열어 주어 적응 된 고용을 찾는데 도움이되었을 것이다. 소피의 삶은 더 간단했을 것이고 그녀는 자신과 더 평화로울 것입니다.

그러나 소피의 문제는 두 가지입니다. 그녀는 자폐증 일뿐만 아니라 여성이기도합니다. 진단을 받고 있다면 남성에게 까다로운, 여성에게는 훨씬 더 어렵습니다. 원래 자폐증은 여성에게 거의 영향을 미치지 않는 것으로 생각되었습니다. 이 잘못된 아이디어는 Léo Kanner가 실시한 1943 연구 (증후군을 묘사하는 최초의 정신과 의사)는 오랫동안 지배적이었던 정신 분석 학적 접근법으로 강화되었습니다. 자폐증 증상을 정의하는 기준은 소년 관찰에 근거한 것입니다.

나중에 과학이 정신 분석을 지배적 인 모델로 대체했을 때, 연구는 주로 남성에게 실시되었으므로 자폐증이 여성에서 나타난 것처럼 인식 할 가능성이 줄어 들었습니다. 이 현상은 다른 지역에도 존재한다. 과학 및 의학오늘날 광범위한 영향을 미치고 있습니다.

남학생과 여학생의 비슷한 검사 결과

자폐증 스펙트럼 장애 (ASD)를 진단하기 위해 의사와 심리학자는 검사 및 설문지를 사용하여 양적 기준을 평가하지만 관심 분야, 고정 관념의 움직임, 시선 접촉 및 언어 및 장애로 인한 어려움과 같은 질적 기준도 평가합니다. 그러나 자폐증 소녀는 자폐증 소년에게 비슷한 검사 결과를 보여 주지만 그들의 상태의 임상 증상은 다르다., 최소한 언어가 습득 된 경우.

예를 들어, 사회 모방 전략으로 자폐증 소녀는 자폐증 소년보다 친구를 사귈 때 문제가 적다. 그들은 소년 들보 다 겉보기에 더 일상적인 이해 관계를 가지고있다 (예를 들면, 지하철의지도보다는 말); 소년 들보 다 덜 불안하지는 않지만 눈에 잘 띄지 않는 불안 장애에 더 취약하고, 자신을 위장하는 데 더 능숙합니다 고정 관념과 진정 의식의 행동. 다른 말로, 그들의 자폐증은 덜 눈에 띄지 않습니다.이는 그들의 증상이 가족, 교사 및 의사에게 덜 명확하다는 것을 의미합니다.

생물학과 환경은 이러한 차이점을 설명하며,이 경우 양육으로부터 자연을 분리하는 것은 불가능합니다. 논쟁의 자연적 측면에서, 소녀들은 사회적 인식에 더 잘 부합하고 돌보는 역할에 더 적절하다고 가정한다. 이것은 무생물 (자동차, 로봇, 철도망)보다 애니메이트 (고양이, 유명인, 꽃)에 더 관심을 보이는 이유를 설명합니다.

양육에 관해서는, 여아 및 소년은 동일한 방법으로 길러지지 않는다. 사회적으로 받아 들일 수있는 행동은성에 따라 다릅니다. 자폐아는이 현상에 더 저항 적이지만, 순응하는 압력은 너무 강하기 때문에, 자폐아는 그들의 행동에 영향을 미친다. 그 닐라 게어 랜드. 소녀로서,이 스웨덴 여성은 그녀의 피부에 금속이 느껴지는 방식이 싫어서 반지 나 팔찌를 착용하고 싶지 않았습니다. 어른들이 어린 소녀가 이런 것들을 좋아하지 않는다는 것을 알지 못한다는 것을 관찰하면서, 그녀는 보석의 선물을 얻기 위해 사임했으며 심지어 가장 빠른 기회에 물건을 상자에 버리기 전에주는 사람에게 감사하는 법을 배우기까지했습니다.

위장 기술에 숙련 된

자폐증 소녀가 자라면서, 자신의 상태와 소년의 상태 사이의 차이가 넓어집니다. 성인으로서, 일부 자폐증 여성들은 위장 기술 분야에서 고도의 숙련을 얻는다., 어떤 유형의 고 기능성 자폐증을 설명하기 위해 "보이지 않는 장애"라는 용어의 사용을 설명합니다. 덧붙여서, 이것은 Julie Dachez의 2016 그래픽 소설의 제목의 의미입니다. 보이지 않는 차이 (Delcourt).

점점 더 많은 여성들이 인생의 후반기에 그들의 상태를 발견하고 있습니다. 그들의 경험 공유. 9 월 2016 이후, 프랑스 여성 자폐아 협회 (협회 francophone des femmes autistes, AFFA)은 자폐증이 여성에게 나타나는 구체적인 방법을 인정하기 위해 싸우고있다. 연구원과 자폐증 여성 간의 대화를 촉진하기위한 목적으로 일반 및 과학 공동체를 결집시켜 프랑스에서 자폐증에 관한 학문적 사회가 만들어지고 있습니다.

소녀를위한 구체적인 설문지

역사적으로 자폐증 연구의 주요 인물은 여성에게 상당한 유행이 있다고 믿었습니다. 오스트리아의 Hans Asperger (증후군이 명명 된)는 1944만큼이나 일찍이 아이디어를 제출했으며, 영국의 정신과 의사 로나 윙1981만큼 일찍. 그러나 그것은 단지 최근 몇 년간 과학 공동체는 실제로 증거를 조사하기 시작했습니다.

일부 연구자들은 여성의 자폐증의 특성을보다 잘 이해하기 위해 노력합니다. 올해 초부터, 자원 봉사자들을 초대합니다 몬트리올 (캐나다)의 정신 의학과 교수 인 Laurent Mottron과 자신과 Adeline Lacroix와 공동으로 신경 과학 박사 인 Pauline Duret가 진행 한 "여성의 자폐증"연구에서 파리 (프랑스)의 École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS). Adeline Lacroix는 심리학 분야의 석사 과정 학생이며 자폐증으로 진단받습니다.

다른 연구는 여성 대상과 함께 사용하기위한 진단 도구를 적용하려고 시도하고 있습니다. 호주 과학자 사라 Ormond, 샬럿 Brownlow, 미셸 가넷으로 구성된 팀 토니 애트우드, 폴란드의 과학자 Agnieszka Rynkiewicz는 현재 어린 소녀 Q-ASC ( "자폐 스펙트럼 조건을위한 설문지")에 대한 구체적인 설문지를 완성하고 있습니다. 그들은 5 월 2017에서 그들의 작품을 발표했습니다. 샌프란시스코 회의에서.

재미있는 결과의 초기 발견이 있었지만, 진행중인 조사여성의 자폐증의 특성 대답하는 것보다 더 많은 질문을 제기하고 있습니다. 그러나 혼란은 지식 습득에 필요한 단계로 간주 될 수 있습니다. 영향을받는 여성이 조사에 기여하고 작업 방향에 대해 의견을 나눌 수 있어야합니다.

평범한 시민들은 자폐아 소녀들이 남성 남성과 똑같은 권리를 갖도록 보장하기 위해 노력할 수 있습니다. 다양한 형태의 자폐증을보다 잘 이해함으로써, 모든 사람들은 자폐증을 앓고있는 어린이와 성인이 그들의 자리를 찾고 포괄적 인 사회를 만들어 배제를 도울 수있는 세계에 기여할 수 있습니다.

저자 정보

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes 학자 사회 과학 (EHESS). 이 기사는 Fabienne Cazalis와 협력하여 최근에 Asperger 증후군으로 진단 된 Adeline Lacroix와 공동 작성되었습니다. 심리학 2 학년 석사 과정 학생으로 고 기능성 자폐증 여성의 특성에 대한 과학적 문헌 검토 작업을하고 있습니다. 대화앨리스 히스 우드 (Alice Heathwood)의 불어에서 Word 용 빠른 번역.

이 기사는 원래에 게시되었습니다. 대화. 읽기 원래 기사.

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