대처하는 법을 배우십시오. 토니 블레이, CC BY-NC-ND대처하는 법을 배우십시오. 토니 블레이, CC BY-NC-ND

빌리 코놀리 (Billy Connolly)가 최근에 특별상을 받았습니다. 내셔널 텔레비전 어워즈 엔터테인먼트 업계에서 50 년 동안 -하지만 그것은 코미디언 병의 영향이었습니다. 헤드 라인을 형성 한.

기자가 언급 한 그의 "천천히, 걷는 단계""약해진 왼팔". 코놀리, 73는 수상에 그의 감정적 반응 또한 파킨슨 병의 증상이라고 설명했다. 사실, 질병이 진단하기 매우 어려운 이유 중 하나는 그 효과가 노년의 느린 진행을 모방 할 수 있다는 것입니다. 설문 조사 후 설문 조사는 많은 사람들이 "이, 파킨슨가 비교적 사소한 질환으로의 볼 것을 보여준다 약간의 떨림의 원인 노인 사람입니다. "

하지만 파킨슨 병으로 진단받은 젊은이들은 무엇입니까? Ph.D의 일환으로 파킨슨 병 환자들을 조사해 봤는데 Young Onset Parkinson (50 시대)의 진단을받은 참가자들은이 고정 관념의 부담에 대해 공개적으로 이야기했습니다.

30 대 진단을받은 올리버 (모든 참가자의 이름은 익명 임)는 "두뇌에서 도파민의 소실은 내가 오래되지 않았다는 사실을 제외하고는 나이 먹을 때와 같은 방식으로 나를 영향을 준다"고 설명했다.

아직 "걷지 않은"것은 아니지만 "내 걸음 걸이가 점점 이상 해지고있다. 사람들이 내가 술 취한다고 생각한다는 것을 안다." 그는 또한 얼었다. 그것은 그의 몸 전체, 그의 발, 또는 그의 손가락일지도 모른다 : "나는 내 주머니에 손을 넣었고, 나는 그것을 꺼낼 수 없다."


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피팅

당신이 "잘못"인구 통계에하는 질병에 사는 호기심 도전이다. 위로 미래의 배우 마이클 J 폭스가 29의 상태를 진단했지만, 그가 37 일 때까지 공개적으로 공개하지 않았다.. 그의 고자세 투쟁으로 인지도가 높아졌지만 올리버 (Oliver)와 같은 젊은 환자들은 여전히 ​​다른 사람들의 불신에 직면해야합니다.

또 다른 증상은 조용히 말하고 있습니다. 나는 많이 우연히 만난다. 그래서 파킨슨 병이있는 사람들에게 '나는 네가하는 말을들을 수 없다'라고 말할 때 경향이있다. 일반적인 대답은 '너는 나이가 들지 않고 흔들리지 않는다'는 것이다.

올리버에게 이것은 자신의 질병에 대한 사회적 부인과 동등합니다.

그러나 파킨슨는 훨씬 더 눈에 보이는 증상보다. 그것은 수면 장애, 혼수, 우울증, 심한 불안, 환각, 불면증, 변비를 올 수와 함께. 사람들은 또한 성기능 장애에 의해 영향을받을 수, 후각 상실, 집중력의 감소, 자신감, 피로와 고통의 손실. 어떤 한 사람이 질병이 발전함에 따라, 증상이 강화하거나 새로운이 등장, 증상의 동일한 클러스터 앓고없고.

이것은 어느 연령대의 위협적인 전망입니다. Connolly는 자신의 병을 어떻게 관리하고 있었는지 묻자 "나를 관리하고 있습니다."그러나 단순한 진리를 제안했습니다. 그러나 인생의 전성기에는 사람들이 커리어, 젊은 가족을 돌보고 돌보는 시간에 엄청난 도전을 불러옵니다. 노인 부모. 평범하지는 않지만 파킨슨 병은 상실감과 사회적 고립감을 초래할 수 있습니다. 40 대 초반에 진단 된 스티브에게는 그 결과가 심각했습니다. 그는 그의 아내 ( "대처할 수 없었습니다"), 그의 직업 ( "내 글을 훔쳐 갔고, 내 자신감을 잃었으며, 직장도 빼앗겼다")와 그의 독립심을 잃었습니다 ( "나는 항상 넘어지고있었습니다)."

치료를위한 시간

사람들은 여전히​​, 그것은 그 유럽에서 단독으로 추정된다해도, 젊은 사람들이 파킨슨 병으로 고통 될 수 있다는 것을 받아들이 투쟁 열 진단 한 50 세 미만의 환자에 있습니다. 그리고 청소년은 단순히 사회적 부정의 형태를 촉발하지 않습니다. 올리버 같은 사람들은 또한 의학 연구의 최근 진보, 구제가 임박, 기대에 직면 해있다. 그가 말한대로 : "당신은 당신을 치료하고자하는 많은 사람들을 찾으실 수 있습니다."

더 젊을수록 더 밝은 미래를 상상하는 다른 필사적 인 사람들이 있습니다. Oliver는 줄기 세포 연구가 승리 할 것이라고 말했습니다. 20 대 진단을받은 케이틀린 (Caitlin)은 완전한 치료법을 제공 할 수있는 "멋진 새로운 수술"에 대해 이야기를 들었지만, 잔인한 희망입니다 .Citlin은 파킨슨 병 환자들에게 적합한 딥 뇌 자극 (DBS) 이며, 어느 치료,도 위험없이.

올리버에, 치료의 이야기는 사람들이 카펫에서 자신의 질병을 청소 할 수 있습니다. 케이틀린은 그녀가 처방 된 약이 유급 노동으로 돌아가 그녀를 활성화하고, 자신의 질병 경험을 정당화 할 필요를 느낀다하지 않은 사실에 대처하는 데 :

나는 말을 '잘, 당신이 알고있는, 꽤 그런 아니다.' 사용자는 약 마찬가지로 [DBS] 일정 시간 후에 꺼 마모 심각한 부작용을 가질 수 알아 ...

그녀의 20 대에 진단 조이, 현재 약물 치료가 제한 효과의 사실을 해결합니다. 당연히, 그녀는 걱정입니다 : "나는 그들이 작동을 멈출 때 발생하는 파킨슨 얻기에 너무 젊은이야?"

대처 전략

친구와 동료가 거짓된 희망을 제공 할 위험에 처해있는 것처럼 의사는이를 완전히 제거 할 위험이 있습니다. 코놀리 장관은 기자들에게 그가 입을 수있는 "치유 불가능한"진단을 위해 설탕 코팅이 없다고 말했다. 그는 의사에게 "그리스도를 위해서 구석에 나에게 작은 빛을 떠나".

치료의 이야기를 통해 제공하는 희망은 의심 할 여지없이 좋은 의도로 수행하지만, 우리는주의해야합니다. 워드 경화가 언급 될 때마다, 그것은 자신의 이전 이미지를 복구 질환자 필요함을 기억한다. 그것은 그들의 미래의 불확실성 명에 직면하고 자신의 삶을 결정적으로 자신의 질병에 의해 변경된되는 정도를 강조한다. 대신 솔루션을 제공으로,주의 깊게 듣고 우리가 제공 할 수있는 최고의 수 있습니다. 그리고 그냥 구석에에 그 작은 빛을 떠날의 수단이 될 수 있습니다.

저자에 관하여

엿보기 제인제인 픽, 사후 박사 연구원, 브라이튼과 서 섹스 의과 대학. 그녀의 주요 관심사는 사람들이 질병을 협상하는 방법을 이해하고 더 구체적으로는, 의료 인문학 내에 놓여있다. 내 박사는 내러티브 분석의 양식을 사용하여, 파킨슨의 수명 경험에 초점을 맞추었다.

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